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Léa-Marie, atteinte d'une malformation cardiaque héréditaire

« Avoir un cœur en santé est inestimable » 

 Léa-Marie, aux côtés de sa marraine atteinte de la même malformation cardiaque 

 

Depuis ma naissance, ma réalité est bien différente de celle des autres enfants. En effet, nous sommes plusieurs membres de la famille à souffrir d’une malformation cardiaque.

À la maison, mon grand-père, ma mère, ma marraine, moi et plusieurs autres de nos proches vivions avec cette même condition. Par moment, ça avait quelque chose de rassurant de voir que nous n’étions pas seuls, par contre, ça avait aussi un côté terrifiant. Notre malformation est difficile à contrôler, ce qui fait que pour la majorité d’entre nous, la transplantation cardiaque s’avère nécessaire. Depuis 10 ans, ma marraine vit grâce à un nouveau cœur. Toutefois, j’ai perdu ma mère et mon grand-père avant qu’ils ne puissent obtenir une transplantation cardiaque…

Aujourd’hui, à 17 ans, j’essaie de vivre au jour le jour. Il va sans dire que j’écoute mon cœur, mais surtout je suis mon cœur. Une fois par année, je me rends à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, pour un suivi auprès de mon cardiologue. Chaque fois, j’ai la chance de constater l’expertise des professionnels, mais également toute l’importance de la recherche et des soins prodigués aux patients. L’an dernier, j’ai d’ailleurs organisé, avec des amis, une levée de fonds au profit de la Fondation IUCPQ dans le but de sensibiliser les gens à la cause.

Parfois, j’ai peur. Je ne sais pas quelle tournure prendra ma vie. Jusqu’à maintenant, la prise de médicaments me permet de réguler mon cœur, mais sera-t-elle suffisante ? Est-ce que je devrai, moi aussi, me faire greffer un nouveau cœur? Mais surtout, vais-je le recevoir à temps?

J’ai réalisé au fil du temps que d’avoir un cœur en santé est inestimable, et si je peux permettre aux gens de prendre conscience de cette richesse qui les habite, j’aurai l’impression d’avoir accompli quelque chose d’important. Plus que tout, je les encourage à donner, mais aussi à considérer le don d’organes. Ils ont le pouvoir de donner une seconde chance de vivre à une personne, et pour moi, c’est le plus grand des actes de générosité qui soit.

- Léa-Marie